Enfermedades raras

Salud

Ascendis Pharma Iberia alza la voz por las enfermedades raras en el Día Mundial

DL-G 25/2/25

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Ascendis Pharma Iberia destaca el hipoparatiroidismo, una patología endocrina poco común, y se compromete a mejorar la calidad de vida de los pacientes.…

Salud

La EMA acepta la solicitud de comercialización de donidalorsen, un nuevo fármaco para el angioedema hereditario

DL-G 9/1/25

La EMA ha aceptado la solicitud de comercialización de donidalorsen, un nuevo fármaco para prevenir ataques de angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara y potencialmente mortal. Los ensayos…

Salud

Otsuka adquiere Jnana Therapeutics y avanza en el tratamiento de la fenilcetonuria

DL-G 15/10/24

Otsuka ha dado un paso importante en la lucha contra enfermedades raras al adquirir Jnana Therapeutics. La plataforma tecnológica innovadora de Jnana, junto con el prometedor fármaco JNT-517 para la…

Salud

La Xunta cubrirá los gastos de desplazamiento y manutención a familias de afectados por enfermedades raras que sean tratados fuera de Galicia

DL-G 16/3/23

El titular del Gobierno gallego, que asistió acompañado de la conselleira de Política Social e Xuventude, Fabiola García, recordó que era un compromiso adquirido con las asociaciones de enfermos y…

Salud

El papel clave del abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras

DL-G 1/3/23

La investigación y el abordaje multidisciplinar resulta fundamental frente a este tipo de afecciones, dada su complejidad y baja prevalencia. En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras que…

Vídeo

Salud

Dr. Jorge Cameselle, autor de 'El mono poeta': "Los comités éticos de los hospitales reprimen la investigación"

Texto y fotos: Roberto Ledo 26/11/22

Jorge Cameselle Teijeiro, doctor en Medicina y Cirugía, acaba de publicar 'El Mono Poeta. Metamorfosis de un médico e investigador del cáncer de mama'. Cameselle califica al libro como "biografía…

Galicia

Estrategia gallega de enfermedades raras

DL-G 7/5/21