El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, destacó que el Gobierno gallego cubrirá gastos de desplazamiento y manutencioón a familias de afectados por enfermedades raras que sean tratados fuera de Galicia. El mandatario autonómico avanzó en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por Su Majestad la Reina, que el Portal de Transparencia publica hoy el proyecto que regulará la cobertura del coste de los viajes, sustento y alojamiento en otras Comunidades autónomas de los allegados de las personas enfermas cuando estas sean derivadas para su tratamiento.
El titular del Gobierno gallego, que asistió acompañado de la conselleira de Política Social e Xuventude, Fabiola García, recordó que era un compromiso adquirido con las asociaciones de enfermos y con los propios afectados que contó con el apoyo unánime del Parlamento de Galicia y que entrará en vigor en breve. “Era nuestro deber cumplirlo y hacerlo lo antes posible”, subrayó.
Alfonso Rueda ratificó el compromiso de la Xunta con las necesidades de quien padece alguna de las enfermedades catalogadas como raras, que afectan en Galicia alrededor de 200.000 personas, e insistió en la conveniencia de hacer visibles unas dolencias que, en muchos casos, permanecían ocultas, para colocarlas en el ámbito de los servicios sociales y sanitarios a los que los pacientes y sus familias tienen derecho.
La Xunta creó en el año 2019 el Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras, así como la Comisión galega de enfermidades raras, lo que permite conocer la incidencia de estas patologías, aportar conocimientos sobre su evolución, orientar la planificación sanitaria y colaborar de manera eficaz con la Administración central, con las Comunidades autónomas y con otros países.
Galicia cuenta también con una Estratexia galega de enfermidades raras presentada en el año 2021 que permite hacer un seguimiento del paciente desde que entra en el sistema sanitario hasta que dispone del tratamiento idóneo para su dolencia.
El presidente de la Xunta subrayó que la ayuda económica a los afectados y a sus familias supone un escalón más que se suma a la preocupación del Gobierno gallego por diagnosticar estas dolencias, lo que permitió que este año se hayan incorporado tres nuevas enfermedades raras al programa de cribado neonatal, lo que sitúa a Galicia como la Comunidad con una de las carteras de cribado neonatal más amplia del Estado.
Alfonso Rueda agradeció a la reina Letizia su presencia en Galicia en apoyo de las personas que padecen estas enfermedades y de sus familias, así como el trabajo realizado por entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras o, en Galicia, la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, que “empujan, alientan y exigen” a las Administraciones que estas dolencias formen parte de sus prioridades, y que lo hacen “con todo el derecho”, por lo que aseguró: “Sois un ejemplo de superación” .
TRIBUTO A LOS PREMIADOS
En el acto se reconoció a Eurordis: Estudio Prospectivo Rare 2030, un homenaje a la Organización Europea de Enfermedades Raras por su trabajo hacia el desarrollo e implementación de un Plan Europeo de Enfermedades Raras. También a Orphanet, Inclusión de un código específico para trastornos raros sin diagnóstico determinado, y al colectivo de entidades y personas con enfermedades raras y familiares de personas con enfermedades raras sin diagnóstico en Galicia, por su contribución a la transformación social y su participación en el proceso de elaboración de la Estratexia gallega de enfermedades raras.
Alfonso Rueda hizo hincapié también en la labor del Grupo de Medicina Genómica de la Universidade de Santiago de Compostela y, en particular, de su coordinador, Ángel Carracedo, a quien agradeció la entrega a favor de las investigaciones de las enfermedades raras y de las enfermedades sin diagnosticar.
