En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Ascendis Pharma Iberia se une a la causa para visibilizar y concienciar sobre estas patologías que afectan a millones de personas en todo el mundo. Con el lema "Compartir es cuidar", la compañía farmacéutica busca destacar el impacto real de estas enfermedades en la vida de los pacientes y sus familias.
Enfermedades raras: un desafío invisible
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan a 1 de cada 2.000 personas y existen alrededor de 7.000 patologías identificadas. A pesar de su gravedad y potencial mortal, estas enfermedades a menudo permanecen invisibles debido a su baja prevalencia.
El hipoparatiroidismo: una enfermedad rara endocrina
Ascendis Pharma Iberia, especializada en enfermedades raras endocrinas, pone el foco en el hipoparatiroidismo, un trastorno hormonal causado por la deficiencia de la hormona paratiroidea (PTH). El Dr. Juan José Díez, experto en la patología, explica que el hipoparatiroidismo puede tener diversas causas, siendo la lesión o extirpación de las glándulas paratiroides durante una cirugía cervical la más común.
Síntomas y complicaciones
Los pacientes con hipoparatiroidismo pueden experimentar una variedad de síntomas, desde calambres musculares y fatiga hasta deterioro cognitivo y trastornos del sueño. Además, la enfermedad puede llevar a complicaciones graves a largo plazo, como problemas renales y calcificaciones extraesqueléticas.
Necesidades no cubiertas
El tratamiento actual del hipoparatiroidismo en España se basa en suplementos de calcio y vitamina D, pero no aborda la deficiencia de PTH. Los pacientes, como Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), señalan las limitaciones del tratamiento y la falta de conocimiento sobre la enfermedad entre los profesionales de la salud.
Compromiso de Ascendis Pharma Iberia
Ascendis Pharma Iberia se compromete a marcar una diferencia en la vida de los pacientes con enfermedades raras endocrinas. Nyssa Liebermann Noyola, directora general de la compañía, destaca la importancia de la investigación y el desarrollo de nuevas terapias para mejorar el control de estas enfermedades.
Un llamado a la acción
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, Ascendis Pharma Iberia invita a la sociedad a unirse a la causa y a compartir información para generar conciencia y apoyo a las personas afectadas por estas patologías.
