La propuesta legislativa sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) puesta en marcha por la Comisión Europea ofrece una oportunidad sin precedentes para dar forma al futuro ecosistema digital y de datos sanitarios. Así se ha puesto de manifiesto durante la Jornada “Espacio Europeo de Datos Sanitarios: Un horizonte compartido”, organizada por MSD, en la oficina del Parlamento Europeo de Madrid.
El encuentro ha reunido al legislador europeo, administraciones públicas, industria biofarmacéutica, expertos, organizaciones de pacientes y academia. Los asistentes han analizado el impacto de la propuesta legislativa sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) puesta en marcha por la Comisión Europea y la importancia de que tenga como objetivo abordar los desafíos existentes relacionados con el uso secundario de los datos sanitarios y crear un marco legal sólido para el uso de estos datos con todas las salvaguardias de seguridad y privacidad necesarias.
Ana Argelich, directora general de MSD en España, y Jesús Rubí, coordinador de Relaciones Institucionales de la Agencia Española de Protección de Datos han sido los encargados de inaugurar el encuentro que ha contado con la presencia de algunos de los mayores referentes en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios y la Estrategia de Salud Digital de nuestro país.
“El Espacio Europeo de Datos Sanitarios reviste una importancia significativa al ofrecer un marco coherente, fiable y eficiente para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación, innovación y formulación de políticas públicas”, ha asegurado Ana Argelich, quien también ha incidido en la importancia de la participación de todos los actores involucrados en este ecosistema digital, con especial foco en los pacientes, fundamental para asegurar la transparencia de los procesos, generar confianza en la sociedad y garantizar que las necesidades de todos los ciudadanos estén plenamente contempladas en la gobernanza de los datos sanitarios.
Entre los temas tratados, se han analizado las múltiples iniciativas y proyectos que se están llevando a cabo en el ámbito de los datos sanitarios y del ecosistema digital (legislación, metodología, infraestructuras, etc.). En concreto, los expertos reunidos en la Jornada han destacado que, la mayoría, se centran en el cómo y en el quién, y no tanto en el qué y por qué se llevan a cabo, sin tener en cuenta que es necesaria una visión compartida entre las diferentes partes interesadas, aportando todos los puntos de vista, para construir este espacio común de datos sanitarios.
Otro de los temas analizados en la jornada hace referencia al delicado equilibrio entre la protección de datos de cada individuo y su uso en beneficio de toda la sociedad y la mejora de la atención sanitaria y de la investigación científica. La propuesta legislativa del Espacio Europeo de Datos Sanitarios pretende hacer frente a esta situación estableciendo un marco jurídico seguro con salvaguardas eficaces que respeten los derechos y la intimidad de los ciudadanos y permitan al mismo tiempo la investigación y la innovación.
Con esta jornada, los organizadores y participantes persiguen el objetivo de favorecer el diálogo y avanzar en la accesibilidad de la información sanitaria para mejorar la gestión de la salud pública, contando siempre con todos los agentes involucrados en la transformación del sistema.
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